II. Ранняя помощь

В России до сих пор семья, в которой родился ребенок с серьезными нарушениями развития, с самого начала попадает под жесткий тотальный прессинг. Как только выясняется (при рождении или позже), что ребенок имеет серьезные нарушения развития, — медики (от врачей и персонала в роддоме до педиатров и психоневрологов в поликлинике или консультации) убеждением (фактически — давлением) склоняют родителей сдать ребенка в интернат, в котором “ребенку будет значительно лучше, поскольку в интернатах грамотные специалисты, современное оборудование, эффективные занятия” (понятно, что эта декларация является абсолютной ложью: реальный дефицит необходимой помощи специалистов в сочетании с отсутствием родительской заботы разрушают и убивают такого ребенка за очень короткий срок). Родителям при этом рекомендуют родить другого ребенка, а по поводу этого, с нарушенным развитием, не беспокоиться.

С другой стороны, известно, что как можно более раннее выявление проблем ребенка и раннее начало комплексного воздействия во многих случаях позволяют быстро и эффективно компенсировать, предупредить, в значительной степени или полностью преодолеть возникающие трудности, избежать глубокого медицинского вмешательства с применением медикаментов. Можно существенно облегчить проблемы развития, избежать инвалидизации; дети не “выпадают” из обычного детского сообщества, их родители освобождаются от необходимости неотрывно находиться рядом с ребенком.

В России, в отличие от большинства цивилизованных стран, не существует государственной системы ранней помощи. Вопрос о разработке законодательной основы для создания такой системы — дело основательное и не быстрое, задача для решения на государственном уровне. Гораздо более реальным альтернативным вариантом может стать оперативное создание такой службы на местном (муниципальном или региональном) уровне. Примером такого решения вопроса является успешно действующая уже несколько лет Санкт-Петербургская служба ранней помощи.

В Санкт-Петербурге с начала 90-х годов действует приоритетная социальная программа “Абилитация младенцев”. Ее заказчиком является Комитет по социальным вопросам Мэрии Санкт-Петербурга, исполнителем — “Институт раннего вмешательства”. В Институте проходят обучение специалисты, решившие посвятить себя помощи детям раннего возраста с серьезными проблемами в развитии.

Служба ранней помощи может быть организована по-разному. В Санкт-Петербурге принята на вооружение шведская модель — создана сеть так называемых лекотек, охватывающих все районы города. Лекотеки представляют собой “библиотеки” игрушек для детей с особыми потребностями. Здесь же родители могут встретиться со специалистами и обсудить насущные проблемы помощи ребенку и возможные пути решения этих проблем. И поскольку наиболее эффективной показала себя междисциплинарная модель помощи детям с нарушениями развития, в лекотеках объединяют свои усилия в помощи ребенку специалисты самых разных профилей: врачи (неврологи, педиатры, при необходимости — другие специалисты), педагоги, специалисты по массажу и лечебной физкультуре, по развитию движений, по игротерапии, детские и семейные психологи.

Со службой ранней помощи координируют в Санкт-Петербурге свою работу все детские поликлиники; специалисты такой службы работают при роддомах, в том числе в отделениях для недоношенных детей. Приемы и элементы ранней помощи применяются в районных группах “Особый ребенок” (о них пойдет речь ниже).

Большое внимание в Санкт-Петербурге уделяется правовому просвещению родителей, поскольку основным терапевтом и исполнителем рекомендаций специалистов для ребенка раннего возраста является его мама. В Санкт-Петербурге выпущены и активно распространяются несколько популярных изданий, посвященных роли родителей в абилитации детей раннего возраста; в просвещении родителей по этому вопросу активно участвуют средства массовой информации — газеты, радио, телевидение.